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Über Endometriose: Eine weitverbreitete Krankheit, die niemand kennt.

Wenn Schmerzen die Regel sind.

„Nehmen Sie doch die Pille, dann geht das weg.“

Mit zehn Jahren hat Fina*, heute 26, ihre erste Periode. Fortan krümmt sie sich Monat für Monat vor Schmerzen. Während ihre Freundinnen „nur“ PMS haben, kämpft sie mit Koliken, Unterleibskrämpfen und Wassereinlagerungen von bis zu vier Kilo. Ab dem Tag ihrer ersten Blutung kann sie sich kaum mehr bewegen und muss Schmerzmittel nehmen. Dieser Zustand hält mehrere Tage an, bis Fina das Wasser schließlich im Laufe eines Tages wieder verliert. Monat für Monat durchlebt sie die gleiche Tortur.

Fina wandert  von einem Frauenarzt zum anderen. In der Regel wird ihr einfach gesagt: „Nehmen Sie doch die Pille, dann geht das weg.“ Anfangs denkt sie sich nicht viel dabei, nimmt brav die Pille, und tatsächlich verbessern sich die Beschwerden ein wenig. Irgendwann jedoch gehen ihr die zahlreichen Nebenwirkungen der Hormone stark an die Substanz. Sie fragt ihre Gynäkologin, ob es möglich sei, die Pille abzusetzen, ohne dass die Schmerzen zurückkämen.

„Das muss man operieren. Dann wird das wieder.“

„Wahrscheinlich haben Sie Endometriose.”, sagt die Gynäkologin. „Das muss man operieren. Dann wird das wieder.“ Fina holt sich mehrere ärztliche Meinungen ein und bekommt überall die gleichen Informationen: Operation, und zack, alles ist wieder gut. Es müsse nur ein Gewebeknubbel entfernt werden. Später erfährt Fina irgendwann, dass dieser Knubbel auch Schokoladenzyste genannt wird. Immerhin. Sie denkt, sie wisse jetzt alles über Endometriose, und findet sich damit ab. Sie spricht mit ihrer Mutter über ihre Symptomatik und findet heraus, dass diese Art von Beschwerden sich durch drei Generationen zieht. Ihre Mutter, Tante und ihre Großmutter haben bereits ähnliches erlebt. Irgendwann, denkt Fina sich, wird sie die Operation machen lassen. Dann kann sie für immer schmerzfrei und hormonbefreit leben. So haben es ihr die Ärzt*innen schließlich erklärt.

Lange denkt sie über den Zeitpunkt der Operation nach. Sie befindet sich mitten im Studium und weiß nicht, was auf sie zukommt. Sie will sich jedoch endlich vom Schreckgespenst der Dauerschmerzen befreien. Die Pille kann sie nicht absetzen, das hielte sie nicht aus. Eines Abends im Spätsommer, Fina befindet sich gerade in der U-Bahn auf dem Weg in die Stadt, beschließt sie: “Jetzt pack ich’s an. Bald lasse mich operieren. Endlich eine Sorge weniger.“ Sie hat einen guten Tag hinter sich, fühlt sich beschwingt und optimistisch. Sie beginnt, im Internet nach einer Endometriose- Spezialklinik zu suchen.

Chronisch und unheilbar. WTF?

Als Fina die Klinikwebsite aufruft, ist sie geschockt über das, was dort steht: Endometriose ist chronisch und nicht heil-, sondern nur behandelbar. Sie ist den Tränen nah, als sie weiterliest: Endometriose ist eine der häufigsten Ursachen für unerfüllten Kinderwunsch bei Frauen. Fina traut ihren Augen nicht. Sie begreift langsam, dass sie völlig falsch informiert war, bei ihren zahlreichen Arztbesuchen wurde sie kaum aufgeklärt. Auf der Klinikwebsite liest sie nun: Es ist bei weitem nicht alles gut, wenn man die Zyste einfach nur entfernt. Dort steht, dass schon eine Operation nötig ist, um die Krankheit zu diagnostizieren – bei einer ersten Operation geht es also gar nicht um die endgültige Beseitigung der Schmerzen. Endometriose kann final nur durch eine Bauchspiegelung nachgewiesen werden, erfährt Fina. Der Eingriff, bei dem verdächtiges Gewebe entnommen und geprüft wird, wird unter Narkose durchgeführt.

Aber was genau ist nun eigentlich Endometriose?

Kurz gesagt: Gewebe wächst da, wo es nicht wachsen soll. Bei Endometriose befinden sich Zellen der Gebärmutterschleimhaut außerhalb der Gebärmutterhöhle, meistens im Bauchraum. Das Problem dabei: Im Gegensatz zu anderen Schleimhäuten ist Gebärmutterschleimhaut extrem wandelbar und verändert sich im Laufe des Monatszyklus. Sie vermehrt ihre Zellen, sie wird dicker, sie bereitet sich auf das befruchtete Ei vor. Wenn kein befruchtetes Ei kommt, wird sie als Menstruationsblut wieder abgestoßen. Gesteuert werden die Veränderungen der Gebärmutterschleimhaut durch Hormone.

Das Problem bei Endometriose: Auch die Zellen der Gebärmutterschleimhaut, die außerhalb der Gebärmutter liegen, reagieren auf diese Hormone. Das muss nicht unbedingt Beschwerden auslösen. Jedoch können Wachstum und Abbau der versprengten Zellen Gewebeverklebungen, Entzündungen und Verwachsungen in den befallenen Organen verursachen. Endometriose kann außerdem in manchen Fällen die Arbeit von Organen, etwa der Blase oder dem Darm, behindern. Auch Zysten können entstehen. “Schokoladenzysten” heißen sie, weil sie oft verdicktes, dunkles Blut enthalten.

Häufig sind es schon winzige Ansammlungen von Zellen, die die starke Schmerzen auslösen. Die Krankheit ist außerdem eine der häufigsten Ursachen für Fruchtbarkeitsprobleme, denn in einigen Fällen befinden sich die Endometrioseherde an den Eierstöcken, was dort zu Verwachsungen und Vernarbungen führt.

Das Problem ist, dass die Symptome sich bei jeder Patientin anders äußern. Aus diesem Grund wird die Krankheit auch „Das Chamäleon der Gynäkologie“ genannt. Typische weitere Beschwerden sind, von starken Schmerzen während der Menstruation abgesehen, Schmerzen nach dem Geschlechtsverkehr, Darmbeschwerden sowie Druckschmerzen an bestimmten Stellen des Beckens.

Endometriose ist eine der häufigsten gynäkologischen Erkrankungen: Bei Frauen mit sehr schmerzhaften Regelblutungen geht man in 40% bis 60% von einer Endometriose aus. Bei ungewollt kinderlosen Frauen sind es 20% bis 30%. Sie kann im gesamten Zeitraum zwischen der ersten Periode und den Wechseljahren entstehen. Während jedoch manche Frauen überhaupt nicht spüren, dass Gebärmutterschleimhaut auch außerhalb der Gebärmutter wächst, leiden andere Frauen allmonatlich unter starken Schmerzen, die sie mehrere Tage komplett außer Gefecht setzen. Bei 50% der von Endometriose betroffenen Frauen besteht Therapiebedarf.

Heute vergehen im Schnitt zwischen 6 und 8 Jahre zwischen dem ersten Auftreten der Symptome und der Diagnose. Ein Zeitraum voller Ungewissheiten, der die Betroffenen extrem verunsichern und belasten kann. Gerade, wenn Frauen über längere Zeit nicht wissen, woher die Schmerzen rühren, kann die Krankheit eine extreme psychische Belastung darstellen. Die Schmerzen können sich auf Sexualität und Partnerschaft auswirken. In vielen Fällen leiden Frauen auch darunter, dass ihre Schmerzen vom eigenen Umfeld nicht ernstgenommen werden, dass ihnen unterstellt wird, zu übertreiben oder “hysterisch” zu sein.

Endometriose ist nicht das Ende. Die Krankheit verdient nur mehr Gehör und eine bessere Aufklärung.

Die Krankheit klingt bedrohlich, wenn man das erste mal davon hört. Muss sie aber nicht unbedingt sein. Sabine Steiner, Vorsitzende der Selbsthilfe-Vereinigung für Endometriose, sieht in besserer Aufklärung große Chancen für Betroffenen: „Informierte Patientinnen und besser ausgebildete Ärztinnen und Ärzte können den Leidensweg von Endometriose-Betroffenen deutlich verkürzen.“ Wenn die Therapie an die Lebensumstände der Betroffenen, sowie ihre speziellen Symptome angepasst ist, können sie oft gut mit der Krankheit leben. Wichtig ist aber, dass das Thema ernst genommen wird und eine breitere und fundiertere Aufklärung stattfindet. Denn häufig werden Frauen falsch beraten. Oder sie wenden sich mit ihren Beschwerden erst dann an Ärzt*innen, wenn sie unerträglich werden oder ein unerfüllter Kinderwunsch besteht.

Der Verdacht auf Endometriose bedeutet auch nicht automatisch, dass man operiert werden muss. Diagnostiziert wird die Krankheit in mehreren Schritten: Nach einer Anamnese erfolgen in der Regel Tast- und Sichtuntersuchung. Wenn sich der Verdacht auf die Endometriose dadurch erhärtet, kann eine Ultraschall-Untersuchung bereits Hinweis darauf geben, ob Anzeichen auf größere Endometriose-Herde oder Zysten bestehen.

Sicherheit über das Bestehen einer Endometriose gibt allerdings nur die Bauchspiegelung – die OP, die Fina empfohlen wurde. Dabei können durch eine winzige Videokamera auch kleinere Endometriose-Herde und Verwachsungen gefunden werden. Auch kann die Endometriose nur durch eine Bauchspiegelung zuverlässig ausgeschlossen werden. Da sie aber unter Vollnarkose erfolgt, wird sie nicht in allen Verdachtsfällen durchgeführt.

Die gute Nachricht für Betroffene lautet: Die Bauchspiegelung ist ein Routine-Eingriff. Sie dauert nicht lange, und man ist danach auch nicht wochenlang krank. Die Operation wird minimalinvasiv durchgeführt, nötig sind in aller Regel nur zwei kleine Schnitte. In vielen Fällen wird bereits während der Operation so viel Gewebe entfernt, dass die Symptomatik sich deutlich bessert. Manchmal jedoch nur zeitweise: Bei vielen Frauen kommen die Endometrioseherde nach einigen Jahren zurück.

Manche Betroffenen werden jedoch nur durch eine Schmerztherapie behandelt. Häufig kommt auch eine Hormontherapie, wie zum Beispiel durch die Pille, zum Einsatz. Diese kommen allerdings bei Frauen mit Kinderwunsch nicht in Frage. Und spätestens, wenn die Pille abgesetzt wird, kommen die Symptome zurück. Betroffene Frauen mit Kinderwunsch können übrigens in vielen Fällen durch eine gute Therapie trotzdem schwanger werden. Hier ist jedoch eine kompetente Betreuung durch auf Endometriose spezialisierte Ärzt*innen unerlässlich.

Fina ist mittlerweile froh, die Fakten zu kennen, und hat sich entschieden: Sie will wissen, woran sie ist, um ihre Zukunft planen zu können und die richtige Behandlung zu erfahren. Die Operation wird endgültig klären, ob die Endometriose die Ursache für ihr Leid ist. Möglicherweise ist sie gar nicht betroffen. Vielleicht leidet sie stattdessen unter erblich bedingter schwerer PMS, die mit einer Schmerztherapie behandelt werden würde.

Ihre Geschichte ist bisher eine von mangelhafter Aufklärung und schlecht kommunizierten Diagnosen. Sie wünscht sich für die Zukunft, dass mehr Gynäkolog*innen und Ärztinnen und Ärzte sich fundiert mit dem Thema Endometriose auseinandersetzen und ihre Patienten fachgerecht aufklären. Sie fände es gut, wenn es mehr Fortbildungen über die Krankheit gäbe.

Informiert euch richtig über Endometriose

Ihr denkt, ihr seid betroffen? Keine Angst: Endometriose muss nicht das Ende der Welt sein, und viele Frauen lernen damit gut umzugehen! Es ist aber wichtig, dass ihr richtig beraten werdet und man euch keinen Unsinn erzählt. Wenn ihr das Gefühl habt, dass ihr betroffen sein könntet, könnt ihr hier einen ersten Test machen. Dieser ersetzt natürlich keine ärztliche Konsultation, kann aber möglicherweise einen Verdacht erhärten. Wenn die Ärztin oder der Arzt eures Vertrauens euch nicht weiterhelfen kann oder zu wenige Informationen zur Verfügung stellt, solltet ihr am besten  Ärzt*innen mit entsprechender Fachrichtung und Spezialisierung konsultieren. Adressen von Fachkliniken in eurer Stadt findet ihr hier. Ganz wichtig ist: Holt euch so viele fundierte Informationen, wie ihr kriegen könnt, und lasst euch all eure Fragen beantworten. Dann sind die Chancen hoch, dass ihr den richtigen Umgang mit der Krankheit findet.

 

Lisa

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